Ieri si é celebrata la Giornata Mondiale della Sclerosi Mupltipla.
La Sclerosi Multipla è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che esordisce principalmente fra i giovani adulti. Meno frequente l’esordio pediatrico, sotto i 16 anni, e l’esordio tardivo, con prima manifestazione clinica oltre i 50 anni d’età.
E’ una malattia autoimmune, che origina dalla disregolazione delle funzioni del sistema immunitario e si caratterizza per la formazione di placche infiammatorie demielinizzanti a carico dell’encefalo e del midollo spinale, definita multifattoriale, cioè determinata da molteplici fattori genetici e ambientali. Si manifesta con sintomi che variano da persona a persona, presentando diversi decorsi clinici (recidivante/remittente e progressivo), diversi sintomi “visibili”, quali i disturbi motori e di equilibrio, e “invisibili”, quali i disturbi della sfera cognitiva e la fatica.
La diagnosi di Sclerosi Multipla, così come la malattia nelle sue varie fasi, incide sul percepito stato di salute della persona, sul suo funzionamento in ambito sociale, familiare e lavorativo, per cui è importante la presa in carico della persona che vive la malattia, e definire degli interventi di tutela.
L’ASMS Associazione Sclerosi Multipla in Sardegna, è stata creata con lo scopo principale di garantire il rispetto e la tutela dei diritti dei pazienti con Sclerosi Multipla suoi soci e delle loro famiglie, impegnandosi a fornire un utile supporto attraverso una corretta informazione e promuovendo il nuovo concetto di “salute partecipata”.
L’associazione vuole essere promotrice di una corretta informazione e conoscenza della Sclerosi Multipla e mira a realizzare una rete con qualsivoglia gruppo, associazione, ente o struttura del territorio che contribuisca al perseguimento degli obiettivi indicati, nella piena consapevolezza che le alleanze danno potere alla cittadinanza e permettono di avere una maggiore influenza sulla situazione reale.
Durante la giornata della Sclerosi Multipla si sottolinea l’alta richiesta d’aiuto dei 130.000 pazienti italiani e dei 7.000 sardi con diagnosi di Sclerosi Multipla di cui 4.000 donne.
Su questo fronte si rende indispensabile un intervento concreto con investimenti mirati perché in questa patologia, la riabilitazione ha un ruolo di grande importanza, anche includendo interventi mirati di riabilitazione cognitiva che mantengano il funzionamento sociale e lavorativo della persona che quotidianamente convive con la malattia.
Si ringraziano tutti i medici, le strutture ospedaliere e le Associazioni che collaborano per per il supporto al paziente per la migliore gestione dei sintomi visibili e dei sintomi invisibili. E si auspica che si lavori sempre per migliorare e incrementare il personale e le strutture che aiutano le persone affette da questa patologia di cui la Sardegna detiene un triste primato.
“Ciao il mio nome è Sclerosi Multipla. Sono una malattia autoimmune neurodegenerativa che attacca il tuo sistema nervoso centrale distruggendo la guaina mielinica delle cellule nervose. Ora starò sempre con te per tutta la vita. Gli altri intorno a te non possono vedermi o sentirmi, ma il tuo corpo mi percepisce. Posso attaccare ovunque e in qualsiasi modo. Posso causare dolori circoscritti e se sono di buon umore posso farti male dappertutto. Ti ricordi quando tu e la tua energia correvate in giro e vi divertivate? Io ho preso la tua energia, fino al suo totale esaurimento. Prova a divertiti ora... Posso rubarti il sonno e in cambio ti lascio la mente annebbiata e mancanza di concentrazione. Posso farti venir voglia di dormire 24 ore su 24, 7 giorni su 7 ma posso anche causarti insonnia ... Posso farti tremare internamente o farti sentire freddo o caldo quando tutti gli altri sono a loro agio ... Posso bloccarti le mani, i piedi, le gambe e il viso... Posso regalarti neuriti, diplopie e vista annebbiata ... Posso farti sentire molto ansiosa o molto depressa... Altre malattie autoimmuni, amiche mie, spesso si uniscono a me, dando ancora più sintomi negativi da affrontare. Se pianifichi qualcosa o stai aspettando l’arrivo di un grande giorno, io te lo posso rovinare.
Non sei tu ad aver chiesto di me.
Io ti ho scelto per vari motivi, neanche io li conosco… Qualunque sia la causa, io sono qui per restare.
Ho sentito che stai andando da un medico per cercare di sbarazzarti di me.
Tu provaci… Dovrai andare a molti appuntamenti, vedrai molti medici prima di trovare quello che ti potrà aiutare in modo efficace.
I tuoi familiari, amici e colleghi ti ascolteranno fino a quando non saranno stanchi di sentirti dire come io ti faccio sentire male e quanto io sia debilitante. Alcuni di loro diranno cose come “ma dai, hai solo avuto una brutta giornata” oppure “ricordati che non puoi fare le cose che facevi anni fa…” non hanno ascoltato nulla di quello che hai detto negli ultimi 20 giorni.
In un dialogo con persone ‘normali’ tu ti dimenticherai persino cosa stavi per dire. Ti verranno dette cose come: ‘Anche una signora che conosco ha i tuoi sintomi e sta bene con questo farmaco’, mentre tu cercherai disperatamente di spiegare che io non mi manifesto con tutti nello stesso modo.
Otterrai sostegno, solo con le persone malate come te. Sono veramente le uniche che ti potranno capire.
Ricorda, io sono la Sclerosi Multipla e non me ne andrò solo perché tu lo vorrai. Sarò la compagna fedele, e seppur nella sofferenza, ti aiuterò a capire la vita.”(Sonia Cappellari)
Stefania Cuccu
